1 – 0 i kampen mod Ewing

Tue er 17 år og er netop blevet færdig med en vellykket behandling for knoglekræften Ewing Sarkom. Han har det godt, har haft det fint under det meste af behandlingsforløbet – og kan i dag både gå, løbe og danse videre ud i livet.

Jeg vil som Tues mor gerne fortælle andre forældre, hvis barn har fået en kræftdiagnose og står foran en behandling, at det ikke behøver at være så forfærdeligt, som de fleste af os nok forestiller os, når vi får besked om vores barns sygdom. Jeg ved godt, at ikke to sygdomsforløb er ens, men vi har alle brug for gode historier, der kan være med til at holde modet oppe og tæmme angsten, når vi står foran en så stor og skræmmende opgave, som det er at hjælpe sit barn i kampen mod kræft.

Da vi den 7. maj 2003 netop havde fået Tues diagnose var det bestemt ikke nogen selvfølge, at verden et år senere ville se så lys ud for ham – og at vejen dertil ikke blev så hård som frygtet på trods af at han:

  • havde en stor svulst i sit bækken
  • før en stor operation skulle gennem seks kemoserier på hver fire dage
  • efter operationen gik to måneder til intens genoptræning, fik 25 strålebehandlinger plus yderligere 8 kemoserier på hver tre dage.

Tiden omkring diagnosen

Tues udgangspunkt var ellers ikke det allerbedste. Diagnosen blev først stillet efter 6-7 måneders halvhjertet indsats for nogle smerter i hoften. Det, vi troede var en banal væskeansamling på hoftekammen, viste sig at være en kræftsvulst på 16 × 10 × 8 cm. De 14 dage, der gik fra den første mistanke om kræft til den endelige diagnose blev stillet, var de mest angstfyldte i hele forløbet. Jeg selv turde slet ikke opsøge nogen informationer af skræk for at finde ud af, at der ingen behandlingsmuligheder var, men min mand fandt Kræftens Bekæmpelses pjece om knoglekræft på internettet (www.cancer.dk) – og den beroligede os noget. Vi syntes, at symptomerne passede på Tues tilfælde, og vi kunne læse os frem til, at der var muligheder for behandling. Det var i sig selv en vigtig viden og stor hjælp i de usikre ventedage, og pjecen var den direkte årsag til, at jeg i år for første gang var ude med en raslebøsse på foreningens indsamlingsdag.

Selv om ventetiden føltes lang, reagerede Rigshospitalet objektivt set hurtigt på henvisningen fra vores lokale sygehus. Efter seks dage havde vi den første samtale på Ortopædkirurgisk Afdeling den 28. april, så fulgte MR scanning og biopsi, og den 7. maj kunne vi efter at have fået diagnosen gå direkte over på børnekræftafdelingen, hvor Tue allerede var indskrevet og overlægen parat til at møde os med en plan for yderligere undersøgelser og ikke mindst BEHANDLING. Efter samtalen med overlægen husker jeg bedst hendes ord om, at vi nu gik ind til en kamp, men at den var værd at kæmpe, for den kunne vindes!

Allerede samme dag var Tue i fuld gang med nogle af undersøgelserne, og som noget meget positivt og livsbekræftende fik han tilbud om at deponere sæd i sædbanken. Kemobehandlingerne kunne ganske vist gøre ham steril, men tilbuddet var en påmindelse om, at efter behandlingen kunne der komme et almindeligt liv igen, som endda kunne blive langt nok til at få børn.

Behandling

En uge senere startede den første kemobehandling på Tues storebrors fødselsdag, der blev fejret på hospitalet. Tues storesøster og hendes kæreste kom med en god middag, og aftenen var en generalprøve på de nye betingelser for familielivet, som det gjaldt om at få det bedste ud af. Vores indre billede af tilværelsen havde flere spor, og vi ville prøve at tage udgangspunkt i det med håbet, at skabe så mange gode, glade og smukke stunder som muligt samt at drosle sporet med frygt så meget ned, som vi kunne.

Tue deltog aktivt i aftenens festivitas, spiste godt… og endte med at kaste op. I de næste dage gik det lidt op og ned. Han kom hjem… og kastede så ellers op i et væk. Til sidst måtte vi tage på hospitalet for at få professionel hjælp til at standse opkastningerne. Men alligevel fortsatte de et par dage. Han kom hjem, men måtte efter en uge på hospitalet igen. Denne gang med infektion og mundbetændelse.

Alternativt supplement mod bivirkninger

På det tidspunkt besluttede vi at supplere med alternativ behandling i et forsøg på at mindske bivirkningerne af behandlingen og for at styrke Tues immunforsvar. I junglen af udbud faldt vores valg på en akupunkturlæge og nogle naturpræparater - udviklet af healeren Jeff Roope - til at styrke organismen under en kræftbehandling. En af mine kolleger havde gode personlige erfaringer med Jeff Roope. Akupunktur er ret anerkendt til de formål, som vi gik efter, men tilliden til healeren baserede sig væsentligst på tilliden til min kollega. Jeg vil således ikke påstå, at vi handlede på videnskabeligt grundlag, snarere ud fra et ønske om at gøre, hvad der stod i vores magt for at hjælpe og lindre. Inden for rammerne af fornuften i vores eget univers mente vi, at vores valg var kvalificeret, men vi var klar over, at lægerne måske ikke ville være enige. Derfor besluttede vi på dette ene punkt at være ulydige mod hospitalets forskrifter og rådførte os ikke med behandlerne, men med vores egen følelse af, hvad der var rigtigt. Vi var glade for hospitalet og dets tilbud og ønskede ikke at risikere et negativt samarbejdsklima gennem en konfrontation om et punkt, som vi var afklaret om.
Afdelingens overlæge har efterfølgende fortalt, at afdelingens læger gerne rådgiver om anvendelsen af supplerende præparater, så man kan undgå eventuelle konflikter med den medicin, som afdelingen anvender i behandlingen.

Tue fik det derefter meget hurtigt meget bedre. Kvalmen kom kun ganske svagt i forbindelse med selve kemoserierne, hans mundbetændelse kunne holdes helt nede, han var ikke træt. Til gengæld var appetitten i top. Faktisk tog han på, fordi han havde fået at vide, hvor vigtigt det var at spise. Hans blodprocent var så god, at han kun måtte have blodtransfusion et par gange inden operationen, og han slap med en enkelt infektion mere. Efter operationen kom han hurtigt til kræfter og strålebehandlingerne tærede ikke hårdt på ham. De efterfølgende kemoserier er mildere end de indledende, og fra det tidspunkt blev blodprocenten nærmest normal samtidig med at hår og skæg mere ihærdigt forsøgte sig med et comeback.

Om den positive vending skyldes den alternative behandling får vi aldrig opklaret, men da det tidsmæssigt faldt sammen besluttede vi at fortsætte – og vi er endnu ikke stoppet helt. At supplere hospitalets tilbud med alternativ behandling er et dybt personligt område, hvor tro spiller en rolle for ens valg. Derfor hverken kan eller vil vi råde andre, men kun sige, at vi handlede sådan, og at Tue efter vores vurdering kom gennem forløbet med færre bivirkninger end gennemsnittet – også i forhold til andre patienter med Ewing Sarkom. Men det havde han måske gjort alligevel. Vi kan ikke vide det.

Socialt liv

Derimod kan der ikke rejses tvivl om, at det er meget vigtigt for et behandlingsforløb, hvordan man føler sig tilpas. Hvis man har det godt, har man kræfter til at foretage sig andet end at være syg, og det er meget nemmere at bevare humøret og troen på, at man bliver rask. Det er også lettere at bevare forholdet til kammeraterne, hvis man har overskud til at være sammen med dem på normale vilkår. I Tues tilfælde ville det sige at passe sin skolegang og gå til fest ind imellem.

Skole

Men undersøgelser, blodprøver og behandling tager tid, så 10. klasses eksamen blev først gjort færdig med de sidste fag til jul, og grundmodulet på teknisk skole måtte deles op i to bidder.

Fra operationen i oktober til afslutningen på strålebehandling i starten af januar var der simpelthen ikke tid til at gå i skole, så naturligvis var hverdagen anderledes end for de jævnaldrende kammerater.

Oplevelsen af at have kræft

Selv om drengemoden inkluderer både barberet isse, kasket og hue, har Tue ikke brudt sig om hårtabet. ’Frisuren’ var jo ikke et resultat af hans egen aktive beslutning, og under de første og hårdeste kemobehandlinger var det også øjenbryn og øjenvipper, der røg af. Alligevel har han psykisk haft det overraskende godt i den lange behandlingsperiode og har kun en enkelt gang ønsket at tale med afdelingens psykolog. Han har hele tiden følt sig overbevist om, at han ville blive rask – og så har han egentlig ikke følt sig rigtig syg, siger han! Det var jo behandlingen, der ind imellem fik ham til at have det mindre godt.

Ros til hospitalsmiljøet

Hospitalet har hele vejen igennem været en utrolig støtte og en god base, hvor patienterne ikke kun bliver behandlet for deres sygdom, men de og deres familier også bliver behandlet som mennesker. Afdelingen er det trygge omdrejningspunkt og fungerer som en form for ekstra hjem, hvor man altid kan henvende sig, hvis man har behov. Selv når man er en dreng på 16-17 år, er det helt uvurderlig dejligt at få lov at blive tilknyttet børneafdelingen, hvor man oftest kan være heldig at få en stue for sig selv med en seng også til mor eller far. Stemningen er positiv og livsbekræftende med de små patienter, der suser rundt på gangene på trehjulede cykler med et kemostativ og en navigerende forælder bagefter. Samlingspunktet er et stort, lyst køkken, hvor der til hverdag er ansatte til at tilberede måltiderne til de indlagte børn og – mod en rimelig betaling - deres forældre, men hvor man også selv kan lave sin mad. I forhold til andre afdelinger er der – vistnok – mange sygeplejersker, og de forstår både at være omsorgsfulde, men også kan give igen på en gang øregas og lidt flirt. Og der er pædagog og lærere ansat til både små og større børn. De er guld værd for humøret, og sammen med hospitalets børneprogram skaffer de underholdning udefra. Aldrig i sit liv har Tue mødt så mange kendte og spændende personligheder og fået tilbud om så mange kulturelle, sociale og sportslige oplevelser. Børnene bliver ikke gemt og glemt af omverdenen, når de er tilknyttet den afdeling. De nyder faktisk en positiv særbehandling.

Økonomisk støtte

Det gør forældrene egentlig også. I begyndelsen af behandlingsforløbet står hospitalets socialrådgivere klar med vejledning om de muligheder for (økonomisk) støtte, som samfundet tilbyder, når et barn får kræft. Oftest ansøger de selv forældrenes hjemkommune, og det er en kolossal befrielse ikke at skulle tænke på papirer og økonomi i den situation. En paragraf i Serviceloven giver mulighed for at en forælder (eller begge forældre i en deleordning) kan få fuld lønkompensation under hele behandlingsforløbet. Det må bestemt være en af de ydelser, som samfundet med rette kan henvise til, når det vil bevise, at det er et velfærdssamfund.

Orlov

I vores tilfælde valgte min mand og jeg en deleorlov. Vi ønskede begge at være tæt på Tue, men ville af mange forskellige årsager gerne bevare en tilknytning til vores arbejdspladser. Vi mente også, at det ville give en større afveksling for os alle tre, hvis det ikke altid var den samme person, der var sammen med Tue. I dag ville vi træffe samme valg af de samme årsager, selv om der har været situationer, hvor det har været svært at få kabalen til at gå op.

Både min mand og jeg har jobs, hvor det er møder og færdiggørelse af bestemte arbejdsopgaver, der bestemmer indholdet af arbejdsdagen. Det kan være svært at afpasse møder og opgaver både i forhold til os selv indbyrdes samt i forhold til arbejdspladser og tid. Konkret har det betydet, at vi begge har arbejdet mere end halv tid – og på meget varierende tidspunkter af døgnet og af ugen. Det har givet en del stress, og der har været arbejdsopgaver, der ikke blev løst optimalt – heller ikke set fra arbejdspladsens synspunkt vil jeg tro. Hvis deleorlov skal kunne lade sig gøre under vores arbejdsbetingelser – og det kan det trods alt – kræver det en høj grad af fleksibilitet både fra arbejdsgiverens og den ansattes side.

Fremtiden

Og nu står vi så – efter den afsluttende samtale med overlægen den 27. maj - alle tre ved skillevejen til et nyt afsnit i vores liv. Vi har haft et år rigt på følelser – og dermed rigt på liv. Det har bragt os som forældre tættere på Tue, der er modnet af forløbet - heldigvis uden bitterhed. Vi har haft mange flere gode stunder og oplevelser, end vi turde håbe på var muligt. Vi er meget glade og taknemmelige for behandlingsresultatet. Men – hånden på hjertet – vi er også en smule trætte og slidte. Egentlig kunne vi godt bruge en lille genopladningspause. Men forude venter allerede de næste udfordringer. Tue skal finde en læreplads, og vi skal finde en rytme, hvor vi gerne vil tage det bedste fra denne tid med os ind i en ny hverdag.

Ingen af os håber at skulle finde kræfter til en returkamp mod Ewing. Der er kampe, som man på trods af et godt udfald ikke ønsker at gentage, så i givet fald bliver den uplanlagt. Vi fortsætter nu som for et år siden med fokus på håbets spor og noterer os ydmygt 1-tallet på resultattavlen, mens vi igen stiger på tilværelsens fulde omdrejninger.

Ann Kathrine Poulsen · Munkebakke 4 · Esbønderup Skovhuse · 3230  Græsted
munkebakke4@mail.dk